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Megeno und Universität entwickeln gemeinsam EU-weite Genomdatendienste

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Veröffentlicht am Montag, den 20. Januar 2020

Megeno S.A. und das Interdisciplinary Centre for Security, Reliability and Trust (SnT) der Universität Luxemburg haben eine Partnerschaftsvereinbarung über die Entwicklung benutzerzentrierter, transparenter und sicherer Genomdatendienste unterzeichnet.

Im Rahmen des EYnovation-Programms hat Megeno zudem Ernst&Young beauftragt, strategische Beratung zu liefern, sowohl für die Positionierung ihres digitalen Produktangebots im Gesundheitssektor der EU, wie für die Entwicklung eines soliden Reglungsmechanismus für ethische und sichere Speicherung und Verarbeitung von Kundendaten.

Erheblichen Auswirkungen auf das europäische Gesundheitssystem

Dank des technischen Fortschritts bei der Genomsequenzierung konnten die Genomdaten einer Person, die aus mehr als 6 Milliarden Buchstaben A, C, G und T bestehen, für weniger als 1.000 Euro abgerufen werden. Dies revolutioniert die medizinische Praxis bei Krankheiten, die durch genetische Faktoren verursacht werden, und schafft einen fruchtbaren Boden für genominformierte Medizin.

Megeno ist bestrebt, diesen medizinischen Fortschritt zu nutzen und die genominformierte Medizin von der Früherkennung und personalisierten Therapie bis zur Vorbeugung von Krankheiten zu erweitern. Die Partnerschaft zwischen Megeno und SnT zielt darauf ab, ein System zu entwickeln, das die Implementierung vertrauenswürdiger Dienste ermöglicht, die die zahlreichen sozio-technischen, Governance- und rechtlichen Herausforderungen bewältigen, die entstehen, wenn Genome gesunder Personen und ihrer Familien präventiv sequenziert und für zukünftige medizinische Zwecke aufbewahrt werden.

„Wir freuen uns, mit Experten von SnT an nutzbaren, sicheren und vertrauenswürdigen Systemen für Genomdatendienste zu arbeiten“, sagt Erich Felber, CEO von Megeno. „Mit zusätzlicher Unterstützung durch die Beratergruppe von EY werden wir einen Dienst in Luxemburg einrichten, der Institutionen und Bürgern in ganz Europa zur Verfügung steht. Unser Ziel ist es, personenbezogene Genomdaten als lebenslange Ressource für den Einzelnen zu etablieren und neue Ansätze zur Krankheitsvorbeugung zu unterstützen“.

Nutzerzentrierte Einwilligungserfahrung und Datenschutz

Die Forschung von SnT konzentriert sich auf die Gestaltung der Einwilligungserfahrung in Übereinstimmung mit rechtlich-ethischen Anforderungen, eine wesentliche Komponente für ein benutzerzentriertes Managementsystem genomischer Daten.

„Ebenso wichtig wie die Zustimmung der Nutzer sind andere Instrumente zur Unterstützung der Einhaltung der Datenschutzgesetze. Zum Beispiel Maßnahmen, mit denen sichergestellt wird, dass Personen und Interessengruppen auf aussagekräftige und transparente Weise darüber informiert werden, wie Daten verarbeitet werden und wie sie ihre Rechte ausüben können“, erklärt Arianna Rossi, Forscherin bei SnT.

„Solche Anforderungen erfordern spezifische Forschung“, fügt Prof. Gabriele Lenzini hinzu, der die Forschungsaktivitäten der Partnerschaft am SnT koordiniert. „Erstens ist eine dynamische und innovative Einwilligungsform erforderlich, da die digitalisierten Daten möglicherweise nicht nur mit einer Person, sondern auch mit deren Angehörigen verknüpft sind. Dann sollte der Datenfluss so gestaltet sein, dass er überprüfbar ist und das Vertrauen der Benutzer verdient. Schließlich werden sich Forscher der Socio-technical Cybersecurity Interdisciplinary Research Group (IRiSC) des SnT mit den neuesten Technologien für Datenschutz und Sicherheit in diesem Bereich befassen“.

Nutzung der strategischen Positionierung Luxemburgs und seiner digitalen Infrastruktur

Die Partnerschaft steht im Einklang mit Luxemburgs „Data-Driven Innovation Strategy for the Development of a Trusted and Sustainable Economy“. Ziel ist es, Luxemburg als europäisches Kompetenzzentrum für die Entwicklung und Bereitstellung von Genomdiensten zur sicheren Speicherung, Analyse und europaweiten Übertragung von Genomdaten zu etablieren.

Immer mehr Stimmen fordern einen eindeutigen „europäischen“ Umgang mit hochsensiblen personenbezogenen Daten, der sich von den in anderen Regionen wie den USA und China angewandten Modellen unterscheiden sollte. „Keine Daten sind persönlicher als unsere Genomdaten, daher geht der Umgang mit Genomdaten weit über die GDPR-Überlegungen hinaus“, sagt Michael Hofmann, Partner (Cyber) bei EY Luxembourg. „Mit den geeigneten Governance- und Aufsichtsmechanismen möchte Megeno führend im ethischen Umgang mit diesen hochsensiblen personenbezogenen Daten sein und Luxemburg als sicheren Hafen für genetische Daten positionieren“.

„Diese Partnerschaft mit Megeno ist ein hervorragendes Beispiel für die Rolle von SnT bei der Förderung innovativer digitaler Dienste für die Weiterentwicklung der luxemburgischen Gesellschaft und Wirtschaft“, sagt Björn Ottersten, Direktor des SnT. „Brancheninnovatoren wie Megeno profitieren vom Partnerschaftsprogramm des Centres und von der interdisziplinären Expertise seiner Forscher“.

„Angesichts der allgemeinen Trends, die wir bei HealthTech beobachten, wird Megeno eine entscheidende Rolle dabei spielen, diesen Raum zu stören, indem er innovative Dienstleistungen auf dem sich entwickelnden Genomikmarkt anbietet“, sagt Ajay Bali, Associate Partner (Digital Advisory Services) von EY Luxembourg. „Mit genom-informierten Präventionsdiensten ist Megeno führend darin, die Art und Weise zu verändern, wie wir unsere Gesundheit in Zukunft für Gesundheitssysteme und Einzelpersonen betrachten“.

© Universität Luxemburg